Biobancos. Desafíos en la protección de datos de muestras almacenadas con fines de investigación biomédica. Perspectiva chilena a la luz del Acuerdo Transpacífico de Libre Comercio (TPP)
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Los biobancos son una manifestación moderna de almacenamiento de recursos biológicos. Aquellas muestras humanas destinadas a la investigación científica, poseen características especiales, debido a que las muestras contienen información genética confidencial de los donantes. Esta investigación, pretende mostrar cuáles son los desafíos en materia regulatoria en Chile, tanto en la obtención como almacenamiento de muestras con fines de investigación biomédica y los derechos fundamentales de los donantes involucrados a la luz del Acuerdo Transpacífico de Libre Comercio (TPP).
Biobanks are a modern manifestation of storage of biological resources. Those human samples for scientific research, have special characteristics, because the samples contain confidential genetic information from donors. This research aims to show what challenges does existing in regulatory matters in Chile in the collection and storage of samples for biomedical research and the fundamental rights of donors involved, according to Transpacific Partnership Agreement (TPP).
Palabras Clave:
Biobancos / Investigación biomédica / Confidencialidad / Consentimiento informado / Muestras de tejidos / Acuerdo Transpacífico de Libre Comercio (TPP)
Keywords:
Biobanks / Biomedical research / Confidentiality / Informed consent / Tissues samples / Transpacific Partnership Agreement (TPP)
índice:
1. Introducción. 2. Régimen jurídico aplicable a los centros de recursos biológicos con fines de investigación en Chile. 3. Zonas grises en materia de regulación chilena en biobancos. 4. Desafíos en materia de propiedad intelectual, TPP y biobancos en Chile. 5. Legislación comparada en materia de biobancos con fines de investigación. 6. Conclusiones. 7. Bibliografía