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Research on the human genome – human rights perspective

Revista de Derecho y Genoma Humano. Genética, Biotecnología y Medicina Avanzada

  • Autores: Bialek, Anna
  • ISSN: 1134-7198
  • Páginas: 29-42
  • Edición: 1ª ed.
  • Año: 2017
  • DOI: 10.14679/1092
  • Fecha de recepción: May 9, 2017
  • Fecha de aceptación: Feb. 1, 2018
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Descripción

El desarrollo contemporáneo de la investigación en el campo de la genómica ofrece no solo nuevas posibilidades en el tratamiento de enfermedades, sino también nuevas amenazas a los derechos humanos fundamentales, especialmente el derecho a la privacidad y el derecho a la autodeterminación. En este artículo se presentan algunas notas sobre el derecho al consentimiento informado, que es la principal garantía de protección de la autonomía y del derecho a la privacidad en la investigación. Se discute el problema del consentimiento informado en dos aspectos: respecto al derecho a otorgar consentimiento para la donación de material biológico y en lo concerniente al derecho a consentir llevar a cabo investigaciones sobre el material donado. Además, se critican diferentes conceptos de consentimiento a la luz del derecho a la autodeterminación.


Índice

1. Introduction. 2. Informed consent. 2.1. The Council of Europe – informed consent standard. 2.2. Practical aspects of obtaining informed consent to carry out research on biological material and data collected in biobanks. 2.3. Models of informed consent. 2.4. Conclusions. 3. The right to privacy. 3.1. Protection of privacy in research - legal standard and practical challenges. 3.2. Conclusions. 4. Bibliography


Abstract

Contemporary development of the research in the field of genomics brings not only new possibilities in treatment diseases, but also new threats to the fundamental human rights, especially to the right to privacy and the right to self-determination. In the article I present chosen remarks concerning the right to informed consent, which is the main guar guarantee of protection of autonomy and the right to privacy in research. I discuss the problem of informed consent in two aspects – as the right to consent to biological material donation and as the right to consent to carry out research on donated material. Moreover, I critique different concepts of consent in the light of the right to self-determination.


Palabras clave

Derechos humanos / Genoma humano / Biobancos / Discriminación genética / Consentimiento informado

Keywords

Human rights / Human genome / Biobanks / Genetic discrimination / Informed consent

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